第7回勉強会 「ALD」難病と生きる家族から“本当に求められる医療・介護”を考える  

*第7回勉強会 「ALD」難病と生きる家族から“本当に求められる医療・介護”を考える
 ~特定非営利活動法人ALDの未来を考える会 理事長 本間りえ先生による勉強会~
4月19日(金)19:00~

講師:本間りえ氏
*ご参加の方は必ず下記でチケットのご購入をお願い致します
https://aldhonma.peatix.com/

ALD。耳慣れない難病。皆さんはご存知ですか?
発症からは2年以内で亡くなることが殆ど、とも言われています。
本間先生は、元気な息子さんが6歳のとき、突然ALDの難病宣告を受けます。
難病という未知の世界で闘いながらも、創意工夫を重ね、キラキラと魂を輝かせる母と息子。
その姿は私たちに「本当に求められる医療とは?」「真の介護とは?」の問いを、深く考えさてくれます。
私たち一人ひとりの思いと行動が、医療や介護の世界を今日も創っています。
本間先生やケア未来塾の仲間と一緒に学び、明日からのケアに繋げていきましょう!

日 時:4月19日(金)19:00~21:00
定 員:10名(ケアに関わる方・関心のある方)
参加費:2,000円
場 所:銀座区民館(東京都中央区銀座四丁目13番17号)
・東京メトロ日比谷線東銀座駅下車5番出口 徒歩2分
・都営地下鉄浅草線東銀座駅下車3番出口 徒歩3分

【懇親会】懇親会:21:00~(懇親会費:4,000円程度)


【講師プロフィール】
★本間りえ氏★
結婚後、長男・長女に恵まれ、ごく普通の専業主婦としての生活を送る。
長男のALD(副腎白質ジストロフィー)発症を機に、初めての介護生活を経験。
2000年1月、それまでの経験から「ロレンツォのオイル」の連絡網を元に、ALD患者の家族会「ALD親の会」を発足。会長就任。
2012年4月、「ALD親の会」を母体として、「特定非営利活動法人ALDの未来を考える会(通称:A-Future)」を設立。理事長就任。以降、全国の医療施設、大学医学部、セミナー等で、ALD啓発・介護意識向上・医療従事者育成の為の講演多数。
著書『いのち、光るとき』(河出書房)
難病の我が子と家族の愛ときずなが50編の詩に詠まれた1冊です。

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